Епидемија аутизма

Епидемија аутизма

Пре седамдесет пет година, аутизам није постојао као дијагноза. Пре неколико генерација деца са аутизмом су послата у институције. Данас се процењује да 1 у 68 Деци школског узраста дијагностикован је аутизам и он је и даље једно од најмање разумеваних и најконтроверзнијих стања у сваком смислу, од узрока и последица до лечења.

Написали дописник вести награђивани Емми Јохн Донван и новинарка ТВ вести награђивана Пеабоди Царен Зуцкер - која већ више од петнаест година заједно прате аутизам - У другом кључу говори важну (и нужно још увек непотпуну) причу о аутизму. Један од оних нонфицтион наратива који се чита као роман, У другом кључу се преноси кроз кључне играче који су обликовали путању аутизма, од првог детета коме је дијагностиковано, до научника и лекара који су дефинисали стање, до (у највећем делу) родитеља који се и даље тако снажно боре да учинити живот бољим и праведнијим за људе са аутизмом. Књига служи као подсетник на то како свако од нас (било да то схватамо или не) има огроман утицај на животе других - и колико дубоко можемо утицати на живот људи који су етикетирани или доживљавани некако другачије од нас. Испод тражимо аутори (од којих је један родитељ аутистичног детета) да говори о историји аутизма - као и о његовој будућности.

Питања и одговори са Јохном Донваном и Царен Зуцкер

К



Као новинари, шта је са аутизмом толико дуго привлачило вашу пажњу и због чега сте желели да испричате причу У другом кључу ?

ДО



ШЕЋЕР: Џон и ја смо деценијама радили пре писања У другом кључу . Али 1996. године, мом сину је дијагностикован аутизам, а неколико година након тога, Јохн и ја смо почели да састављамо серију у АБЦ-у, названу Одјеци аутизма . АБЦ је била прва мрежа која је урадила нешто слично о аутизму. Идеја је била да се људи едукују о томе - не да се сензационализују, већ да се људима помогне да разумеју какав је био живот особа са аутизмом (и живот њихових породица). Отприлике пола десетине година радећи ову серију, знали смо да желимо учинити нешто што је постојаније. Почели смо даље да истражујемо историју аутизма и тако је настала књига.

ДОНВАН: Гледајући прошлост аутизма, пронашли смо толико заиста мрачних прича - првобитно су деца са дијагнозом аутизма послата у институције - али такође смо видели и колико тога су родитељи током године превладали од родитеља, активиста и организација за подршку деци са аутизмом. Инспирисало нас је гледање докле смо стигли. У историји аутизма има толико неопјеваних јунака - желели смо да певамо њихове похвале и делимо њихове приче како би и други могли да буду инспирисани.

К



Можете ли мало разговарати о првој дијагнози аутизма 1940-их? Да ли мислите да су многи људи имали аутизам пре него што је тај појам постојао?

ДО

ДОНВАН: Сигурно мислимо да је било људи који су живели пре прве дијагнозе аутизма који су имали особине које данас дефинишу аутизам. Када би људи из 17., 18., 19. века могли да се прегледају данас, некима би вероватно била дијагностикована аутизам. Психијатрија може бити произвољна и недоследна у начину повезивања тачака - а са аутизмом, тачке се нису повезале до 1930-их, до 1940-их.

Прва особа којој је дијагностикована аутизам зове се Доналд Триплетт, који је и данас жив. Рођен је 1933. године и тада је показивао необичне особине. Дечји психолог из Бостона по имену Лео Каннер погледао је Доналда и рекао да није имао менталну болест - или слабост, што би тада био термин који би лекари користили да опишу Доналда. Каннер је видео да Доналд има много интелигенције. И да је рођен са поремећајем социјалне склоности. Доналдова дијагноза била је важна јер је ствар у томе што је лекар препознао нешто другачије и почео да увиђа шта је аутизам био, а шта није.

Сјајна ствар са Доналдом је што је наставио да живи предиван живот у свом малом граду у Миссиссиппију, где га тамошња заједница заиста негује. То није био случај са многим другима којима је дијагностикован аутизам у овим раним данима - али то је један подсетник на то како пријатељство и прихватање могу променити нечији живот.

К

Велики део књиге представља родитеље аутистичне деце која су се борила за подизање свести о аутизму и финансирање истраживања. Шта је њихов покрет учинило успешним и има ли још тога за учинити?

ДО

ШЕЋЕР: Многи људи заборављају да су људи који су имали аутизам и развојне сметње једном послани у институције, родитељи су се окупили и променили начин на који се друштво односи према особама са аутизмом - који су помогли затварању институција, који су тражили да се спроведу истраживања, који су ишли у суд за борбу за право њихове деце да иду у школу. Правни поступак је био кључан и ефикасан начин за спровођење промена.

ДОНВАН: Други кључни састојак била је родитељска љубав - то је оно што је ове родитеље учинило тако жестоким заговорницима своје деце.

Једна ствар која је занимљива у вези са овим родитељским покретом је да се то догодило пре интернета, чак и пре него што су телефонски позиви на даљину били уобичајени. Почело је 1960-их са човеком по имену Бернард Римланд, чији је син имао дијагнозу аутизма. Посао Римланда водио га је на различита места широм земље и сваки пут када би имао путовање, организовао би састанак у цркви или можда у школском подруму. Римланд би претходно ставио мало обавештења у локалне новине, рекавши да иде у посету и жели да упозна родитеље у граду који имају децу са аутизмом.

Са ових скупова, прва организација за аутизам, Америчко друштво за аутизам , рођен. Имали су билтен у којем су сви родитељи били повезани. Године 1965. одржали су свој први годишњи састанак у Теанецк-у у држави Нев Јерсеи. Људи тамо су говорили да је то било као да су сви пали једни на друге - да су могли да разговарају о заједничком искуству које други људи у то време нису стекли. Тако су почели да се боре против изолације.

ШЕЋЕР: Дошли смо заиста далеко у борби против изолације - посебно за децу са аутизмом. Али, тек смо почели додиривати површину подржавајући одрасле особе са аутизмом - заиста морамо променити начин на који разумемо одрасле особе са аутизмом и пружити им много боље услуге и животне могућности. [Више о овом доласку.]

К

Како је настао спектрални модел аутизма? Да ли сматрате да је то ефикасан начин размишљања о аутизму или постоји потенцијално бољи модел?

ДО

ДОНВАН: Идеју о спектру измислила је 1980-их британски психолог по имену Лорна Винг, која је била моћан мислилац и мајка аутистичног детета о којем је писала у аутизму у време када у суштини нико други није. Кроз сопствени рад, Винг се уверила да виђа људе са различитим степенима истих особина. Уместо да људе са аутизмом подели у одвојене категорије (тј. Аспергеров наспрам „класичног“ аутизма), она је смислила спектар аутизма.

Вингова идеја ухватила се средином и крајем 90-их и постала је доминантна теорија за коју људи мисле да је то тешка чињеница. Верујемо да је спектар само један од начина на који се може гледати на аутизам, један од начина категоризације аутистичног понашања (многи модели су дошли и нестали) и онај који има своје плусеве и минусе. Спектар је омогућио људима који би у прошлости били превидени - чији изазови раније нису сматрани значајнима - да буду дијагностиковани и затраже помоћ. Лоша страна је што групише људе на крајњим крајевима спектра који имају врло различите стварности и могућности - од невербалне особе која ће носити пелену до краја свог живота, до некога ко је сјајан математичар са социјалним изазови. И још није јасно да ли су те две особе у истом стању. Ово је створило велику напетост: С једне стране, постоје људи који аутизам виде као дар, као део онога што јесу, оног кога не би желели да промене. С друге стране, многи родитељи тешко аутистичне деце прихватили би лек ако би могао да постоји.

ШЕЋЕР: Време - и истраживање - помоћи ће да се одлучи да ли људи на сваком крају спектра имају исте особине или су различите, у том случају модел спектра може бити замењен.

К

Како тумачите растуће стопе аутизма? Да ли одражавају промене у дефиницији аутизма, друштвене факторе или се данас из неког разлога рађа више деце са аутизмом?

ДО

најбоља четка за суво четкање

ДОНВАН: Незадовољавајући одговор је: Не знамо. Јасно је да је дошло до пораста дијагноза. Сматрамо да је део овог повећања резултат друштвених фактора. Дефиниција аутизма се толико променила током година - па дијагнозу сада рачунамо другачије. А поступак дијагнозе је толико субјективан - у основи се заснива на томе да неко посматра туђе понашање. Али велики део пораста аутизма не може се објаснити друштвеним факторима. Па ипак, не знамо шта би то могло објаснити.

ШЕЋЕР: Овамо иде наука - откривајући шта би могло изазвати аутизам. Знамо да постоји генетска компонента, али не знамо који фактори могу на то утицати.

ДОНВАН: Знамо да се аутизам обично јавља у породицама. А нека истраживања показују да је аутизам можда повезан са старијим очевима - али немају сви који имају аутизам старијег оца. Такође бисмо могли говорити о много различитих узрока многих различитих стања која сви изгледају исто. Још увек смо далеко од сазнања шта узрокује аутизам.

К

Још више дечака има дијагнозу аутизма него девојчица (око 4: 1) - шта би ово могло објаснити? Да ли се аутизам другачије манифестује код дечака и девојчица?

ДО

ДОНВАН: Од 1933. године до данас тај однос 4: 1 се прилично одржавао - са негативним последицама за девојчице са аутизмом, јер је велика већина истраживања била на дечацима са аутизмом једноставно зато што их је више.

Постоје две идеје које стоје иза овога: Једна је да можда заиста има више дечака са аутизмом него што се спроводе студије девојчица како би се покушало открити шта девојке могу учинити мање вероватним за аутизам, а дечаке рањивијим. Да ли је то ДНК компонента или нешто треће? Друга идеја је потпуно супротна, а то је да се девојчицама једноставно не дијагностикује тако често и да се њихов аутизам може превидети.

Ово је ' врућа тема ”На пољу аутизма управо сада, и главни фокус конференције којој смо присуствовали овог пролећа на Принцетону. Један од истраживача (Кевин Пелпхреи, др. Универзитета Џорџ Вашингтон) представио је случај да постоје аутизам дечака и аутизам девојчица и да то уопште нису исте ствари. Откривање шта могу бити разлике или сличности између девојчица и дечака којима је дијагностикован аутизам могло би бити кључ за стварно разумевање аутизма и његових узрока.

К

Да ли је страх од вакцине против аутизма имао трајни утицај?

ДО

ДОНВАН: Гигантски и на много начина. С једне стране, то је проузроковало да људи изгубе веру у науку и нарушило поверење јавности у програм вакцина, што је довело до избијања болести које нису смеле да се догоде (јер родитељи нису вакцинисали децу).

С друге стране, страх од вакцине привукао је пажњу људи и натерао их да изненада забрину за аутизам, сада када се чинило као услов који било које дете може добити. У том смислу, то је био јавни позив за буђење и најмоћнија кампања за подизање свести о аутизму до данас.

К

Које доступне методе лечења су најефикасније?

ДО

ШЕЋЕР: Различити облици примењене анализе понашања могу бити врло ефикасни, а АБА је тренутно златни стандард. Људи који се лече од аутизма су необични, али то не значи да људи не могу изванредно да се снађу или чак да се макну из спектра.

К

Шта је добар ресурс за родитеље?

ДО

ШЕЋЕР: Аутизам говори је врло добар ресурс - посебно за родитеље чија су деца управо дијагностикована са аутизмом. Објављују мноштво корисних водича, укључујући и практичне о свакодневном животу, попут начина како се носити са првом фризуром. И њихови 100-дневни комплет за породице новооткривене аутистичне деце је невероватно средство. Када је мој син одрастао, није постојало ништа слично.

ДОНВАН: Друштво за аутизам , који је велик и расте, такође је одличан ресурс.

К

Који ресурси постоје за одрасле са аутизмом? Који ресурси би требало да постоје, а још не?

ДО

ШЕЋЕР: Одрасли су болно место. Сва деца код којих смо дијагностиковали аутизам одрасла су или су ускоро одрасла. И док постоје џепови изврсности, мало је услуга за одрасле са аутизмом. Потребно нам је више програма који помажу одраслима са аутизмом да се крећу кроз друштво - посебно одраслима који спадају негде у средину спектра.

Радили смо на ПБС НевсХоур о једном таквом новом програму под називом Прво место у Фениксу у Аризони, партнерство са Истраживачки и ресурсни центар за југозападни аутизам (САРРЦ). Прво место имаће три компоненте: станове за становнике који се простиру кроз читав спектар (као и оне којима је потребно окружење уз подршку), прелазну академију за оне студенте који раде на независности и Институт за лидерство у којем ће просветни радници тренирати, истраживати и пружити додатну подршку.

Такође морамо учинити више да наше заједнице прихвате, а не непријатеље према одраслима са аутизмом. И овде сви можемо ући.

К

Шта вас је највише изненадило током вашег истраживања и која је једина ствар коју би сви требали знати о аутизму?

ДО

ДОНВАН: Изненадило ме је кад смо почели да пишемо књигу да су сви који су користили реч „аутизам“ мислили да говоре о истој ствари. Значење аутизма и схватање људи било је толико нејасно кроз историју. Да бисмо боље разговарали о аутизму, морамо схватити да се дефиниција и концепција стања још увек развија.

ШЕЋЕР: Прича коју причамо прилично често позајмљена је од просветне раднице с којом смо интервјуирали књигу: Тинејџер који је био прилично аутистичан возио се једног дана у аутобусу. Био је, седео је на свом месту, махнуо прстима испред лица, њихао се и испуштао звукове. Двоје људи у аутобусу почело је да му смета: „Шта је твој проблем?“ питали су. Још један момак у аутобусу је устао и окренуо се према ово двоје људи и рекао: „Има аутизам. Шта је твој проблем?' А онда су сви остали у аутобусу почели да заостају за тинејџером са аутизмом и момком који се заузео за њега. Изненада су двоје људи који су мучили муке били изопћени, а сви остали постали су заједница.

Тај аутобус смо могли да урадимо. Могли бисмо имати леђа људима који се разликују од нас. Могли бисмо да се заузмемо за њих када се они не могу заузети за себе. Загрлите их, прихватите, пожелите им добродошлицу на наша радна места, укључите их у наш живот. Људи који имају аутизам су људи. Они су и заслужују да буду део шире заједнице.